Di nguyện cho người có bệnh mạn tính tiến triển

Khi đã biết hướng bệnh sẽ đi, việc chuẩn bị trở nên cụ thể hơn nhiều.

Lợi thế của việc biết trước

• Biết những tình huống có thể xảy ra
• Bàn cụ thể thay vì giả định
• Có thời gian tìm hiểu từng lựa chọn
• Có thời gian đổi ý
• Gia đình được chuẩn bị

Biết trước cho phép bàn về những tình huống cụ thể thay vì giả định chung chung.

Bắt đầu ngay khi tình trạng còn ổn định

• Suy nghĩ còn rõ ràng
• Không bị áp lực của đợt cấp
• Có thời gian trao đổi nhiều lần
• Không phải quyết vội
• Đây là thời điểm tốt nhất

Thời điểm tốt nhất để bàn là lúc chưa cần dùng tới.

Những câu nên hỏi bác sĩ

• Bệnh thường tiến triển theo hướng nào
• Những tình huống nào có thể xảy ra
• Ở mỗi tình huống có lựa chọn gì
• Dấu hiệu nào báo giai đoạn mới
• Khi nào nên xem lại quyết định

Hỏi về những tình huống có thể xảy ra giúp bàn trước thay vì phản ứng.

Với bệnh hô hấp tiến triển

• Có những quyết định về hỗ trợ hô hấp
• Nên bàn trước đợt cấp
• Không bàn trong lúc đang khó thở
• Hỏi bác sĩ về các lựa chọn
• Ghi rõ mong muốn

Không ai quyết định sáng suốt được trong lúc đang khó thở.

Với bệnh tim tiến triển

• Có các thiết bị hỗ trợ
• Có quyết định về việc tiếp tục hay ngừng
• Bàn từ khi còn ổn định
• Hỏi rõ từng lựa chọn
• Cập nhật khi tình trạng đổi

Quyết định về thiết bị hỗ trợ nên được bàn khi còn nhiều thời gian.

Với bệnh thận giai đoạn cuối

• Quyết định về lọc máu
• Bắt đầu hay không bắt đầu
• Tiếp tục hay ngừng
• Ảnh hưởng sinh hoạt rất nhiều
• Cần bàn kỹ với bác sĩ

Đây là quyết định ảnh hưởng tới sinh hoạt hằng ngày rất nhiều.

Với bệnh thần kinh tiến triển

• Khả năng giao tiếp có thể giảm dần
• Ghi lại sớm là rất quan trọng
• Bàn khi còn nói được rõ
• Nghĩ tới cả các công cụ hỗ trợ giao tiếp
• Cập nhật theo từng mốc

Với nhóm bệnh này thì việc ghi lại sớm là đặc biệt quan trọng.

Với bệnh ảnh hưởng trí nhớ

• Khả năng quyết định giảm dần
• Bàn và ghi ngay khi còn nguyên vẹn
• Đây là nhóm trì hoãn gây hậu quả rõ nhất
• Chỉ định người đại diện sớm
• Gia đình cần biết rõ

Với nhóm bệnh này thì trì hoãn vài tháng có thể là quá muộn.

Về việc bàn theo giai đoạn

• Không cần quyết hết một lần
• Bàn phần liên quan tới giai đoạn hiện tại
• Xem lại khi bước sang giai đoạn mới
• Dễ tiếp nhận hơn
• Cũng phù hợp hơn với thực tế

Chia nhỏ theo giai đoạn dễ tiếp nhận hơn là bàn hết trong một lần.

Về việc mong muốn thay đổi

• Rất thường gặp khi bệnh tiến triển
• Điều chấp nhận được thay đổi
• Không phải mâu thuẫn
• Cập nhật khi thay đổi
• Bản mới nhất là bản có hiệu lực

Điều mình thấy chấp nhận được thường thay đổi khi hoàn cảnh thay đổi.

Về việc bàn trước đợt cấp

• Đợt cấp là lúc phải quyết nhanh
• Bàn trước thì không phải quyết vội
• Ghi rõ mong muốn cho tình huống đó
• Người nhà biết phải làm gì
• Giảm hoảng loạn

Biết trước phải làm gì giảm hẳn sự hoảng loạn khi đợt cấp xảy ra.

Về kế hoạch cho tình huống khẩn

• Gọi ai
• Có gọi cấp cứu không
• Có muốn nhập viện không
• Giấy tờ để ở đâu
• Ghi rõ và dán ở nơi dễ thấy

Một tờ hướng dẫn dán ở nơi dễ thấy giúp người nhà không phải đoán.

Về việc phối hợp nhiều bác sĩ

• Nhiều bệnh thì nhiều bác sĩ
• Đảm bảo ai cũng biết di nguyện
• Hỏi ai là người điều phối chung
• Giữ hồ sơ đầy đủ
• Mang theo mỗi lần khám

Khi có nhiều bác sĩ thì việc đảm bảo ai cũng có cùng thông tin là trách nhiệm của người bệnh và gia đình.

Về sự hỗ trợ trong quá trình

• Không phải tự làm một mình
• Bác sĩ giải thích phần y tế
• Nhân viên công tác xã hội hỗ trợ thủ tục
• Chuyên gia tâm lý nếu cần
• Hỏi về các hỗ trợ sẵn có

Đây là quá trình có nhiều người sẵn sàng hỗ trợ nếu mình hỏi.

Cách nghĩ thực tế

• Bắt đầu khi tình trạng còn ổn định
• Hỏi bác sĩ về hướng bệnh có thể đi
• Bệnh ảnh hưởng nhận thức cần ghi lại sớm nhất
• Bàn theo giai đoạn thay vì quyết hết một lần
• Có kế hoạch rõ cho tình huống khẩn

Nội dung này mang tính thông tin chung; hãy trao đổi với bác sĩ điều trị về trường hợp cụ thể.

Câu hỏi thường gặp